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難病が良くならないです。入院しないように私生活で気をつけなければならないことはありますか。

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約1年前に潰瘍性大腸炎の中等症になり、入院しました。退院した後、少しの期間は調子が良かったのですが、12月終わりから悪化し、今まで調子が良くないです。最初、ステロイドを試しましたが、減薬が上手くいかなかったです。1ヶ月前に皮下注射に移行しましたがあまり効かず、下痢や腹痛が悪化するだけで精神的に辛いです。皮下注射の効果を試すための入院の提案もされましたが、専門学校に行っているため、皮下注射とステロイドで耐えられるまで頑張ることにしました。難病に罹ったら寛解するまで時間がかかるのでしょうか。
 父に反対されながら医療事務の専門学校に行っていて、次就職出来なければ追い出すと言っていたそうなので余計に負担になってます。専門学校の学費は後払いすることになっているので、入院が決定したら休学か退学を検討しなければなりません。

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Mari
(小瓶主)

1ヶ月以上粘りましたが、あと1週間と少し頑張れなかったです。入院は早急ではなかったので、粘ろうと思えば粘れたと思います。ただ、受診の前の日に高熱と微熱を繰り返し、お腹がものすごく痛かったので心が折れてしまいました。普段の食事はお粥とヨーグルトなどを食べてました。そんなに耐えられると思ってなかったので、いつ調子が悪くなるか分からないという恐怖で一杯で苦しかったです。体調が悪化する時や親や友達に迷惑しかかけてないと思った時に心が病んでました。専門学校の中退は免れられるかもしれません。テストは分からないですが、出席日数は大体の授業でクリアできました。資格試験は次回も受けられるか分からないので、通信講座使って家で受けることを検討したいと思います。

名前のない小瓶

辛いですね。なんとか学校は辞めずに、治療も継続できると良いのですが…

仮に学校を辞めることになったとしても、医療事務なら通信教育でもなんとかなります。

寛解までの時間は個人差があるのでなんとも言えませんが、昔に比べると治療薬も増えました。小瓶主さんの病気が良くなりますように。そして学校にも通い続けられますように。病気に負けないで!

ななしさん

私も潰瘍性大腸炎です。アサコールでアレルギーが出てしまったのでイムラン飲んでます。
症状があるのに学校に通ってるんですね、かなりしんどいと思います…。
お粥とか刺激のないものを食べて安静に、くらいしかないのかなと思います。けどそうも出来ないですね。。
個人的にはストレスが1番ダメージが大きいですが、反対されながら症状もある中で勉強も頑張らないといけないとは…辛い状況ですね。
苦しい中すごく頑張ってるんですね、尊敬します。
少しでも落ち着きますように…寛解しますように。

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