二足歩行の辛さ。あとどのくらいで歩けなくなるのか？何が出来なくなるのか？難病ってどのくらいでどのようになるのか？

ななしさん

1通目の者です。

SCAでしたか。失礼しました。
1リットル～はSCDだった気がしましたので。
SCAは初めて聞いた病名です。

私はSBMAが判明する数年前から精神科に通っています。
今でもお世話になっていますね。精神科の薬が筋肉に良くないと分かっていても無いと壊れそうなので飲んでいます。

主さんと同じく、私も周りからは「人間いつかは死ぬもの、私だって明日死ぬかもしれない」と言われますが、実際その人もかける言葉がなくてその台詞しか出ないのだと思います。
なので最近はその話を他人にはしません。
しても相手を困らせるだけなので。

実は私は今、癌になれないかと思って不摂生な生活を送っています。（癌で亡くなる方には申し訳ないのですが）
死ねたら楽なのかなって毎日思います。

主さんは私よりずっと症状が重いようです。
確かにこれからは生き地獄です。私も覚悟していますが中々受け入れられません。
自分で死ぬ勇気もないです。
なので病気になって消極的安楽死（？）で死ねればと考えています。

以前、NHKで放送された安楽死の番組を見ては200万あればな・・・と思っています。

ななしさん

私の型式は、SCAです。
告知されてから、まだ、4か月。
受け入れるのが辛くて
心療内科にも世話になってる状態。
今のとこは、ふらつきはしますが
歩けます。言葉も普通に話せます。
ですが、日々、ゆっくりでは
ありますが、悪化に向けて
平衡感覚が眼震がキテますよ。
生き地獄をこれから味わうみたいな。
他人は、運命だからと、、
人は、皆、何らかで死ぬのだから
と、言うけど、私はこの難病より
末期の癌の方が良かったのに

ななしさん

SCDですか。
お気持ち分かります。
私は数年前にSBMAを告知されました。
目の前が真っ暗になりました。
でも、落ち込んですごす1年も明るく過ごす1年も同じ1年なら明るくと思って今まで生きてきました。
しかし病状は止められません。
今は3ヶ月毎、体調の悪化が分かります。
既に5m程度しか歩けません。
立位を維持するのも難しいので杖を使っています。
症状にあわせて自分を変えていくしかないと思っています。
あなたを励ましたいのですが、私自身励まされても嬉しくないので、私の状況を報告して、少しでも何か思ってもらえればと思います。
できれば同じSCDの方からの意見が聞けると良いですよね。
いろんな型があるようですので、症状も色々なんでしょうね。