将来の希望をどこに見出せば良いのか分からない。診断がつかず、仮病だなんだと言われていた時期も苦しかったけど、いざ指定難病の診断がついても、とても苦しい

将来の希望をどこに見出せば良いのか分からない。

診断がつかず、仮病だなんだと言われていた時期も苦しかったけど、いざ指定難病の診断がついても、とても苦しい。

指定難病の理解が進んでいないのは、国民や企業じゃなくて、国が1番なんじゃないかと思う。

指定難病だけじゃ障がい者雇用にもならないし、障害年金も身体障がいレベルでないと受けられない。
10kg痩せて、毎日インフルエンザとノロウイルスを混ぜたような症状があって、医師からも「治療を続けても現状維持が限度で、これ以上は良くなりません。予後は不良です」と言われた。何それ、笑

障害年金に落ちた時の衝撃を忘れられない。
まるで、「あなたは日常生活に支障が出るほどの症状じゃありません。元気です。」とでも言われたかと思った。というか言われたに等しいと思っている。

でも、難しいよね。って、国側の気持ちも分かる。
同じ病気でもピンピンしてる人もいるし、そういう人まで障がい者雇用枠に入れてしまったら、どこかが得する。

診断前に取得した精神の障がい者雇用で何とかパートはしてるけど、完全在宅でも生活費と同金額、もしくはマイナス。
毎月口座に残るのは1000円前後。300円の時もある。
マイナスの時どうしてるか知ってる？処方の頓服薬を全種活用して、3時間外出してホテル行って、元友達と性行為して稼いでんの。
落ちるとこまで落ちてて笑えるね。
寝てるだけで良いってさ。優しいよね。結婚しようかな。

これってさ、生きているだけで幸せって、言える？
この先もずっとこの症状。ご飯食べるにも、外に出るにも、何をするにも体の心配。
関節痛で寝れない夜。下痢や嘔吐で飛び起きたままトイレで朝を迎えて出勤。24時間、自分の体に邪魔される。
リフレッシュどころか、仕事か生活どちらかしか出来ない。風呂も入れない。
コレの現状維持が1番良い状態？それ、面白いね。
生活もこのまま。欲しいもの、やりたいこと、食べたいもの、受けたくない検査、治療も、何もかも心を殺して、仕事して寝込んで同じことの繰り返し。

生きているって言える？
さっさと殺してくれって思う。

生活保護も障害年金も全ての制度から、溢れ落ちた。
家族の援助があれば、まだ良かったのにね。

私そんなにズルしようとしてる？楽しようとしてる？
私がわがままなのかな。わがままなのかもな。

人生に価値がないって心の底から初めて思った。
自分自身に価値がないからかな。
生きてても価値がない。死んでも役に立てるとすれば解剖だけ。
献血も臓器提供も出来ない。
そんなやつに使うお金なんて無駄だよな。
今すぐ存在ごと消えてしまえばいいのに。

そんな思考回路で、衝動的にふと死にたく思う日がある。
特に具合が悪い時や苦痛が大きい検査や治療は、そんな気持ちばかりが湧き出る。
こんな生活、ずっと続くくらいならば、あっさり死んだ方が楽なのに。死にたいなあ。
そう思うのは罰当たり？

生きているだけ、幸せ？