中度自閉症の娘を成人前に施設に入所させてしまった。
幼稚園～中学校までは軽度自閉症で、療育手帳がもらえなかったので、一般の学校の支援クラスに所属していた。
軽度自閉症…軽度って軽いんでしょ？
軽いのかも知れない。
けど、登校班の歩くペースが合わない、危険がわからない、急にやってくる野良猫や鳩たち。
合わない世界の中を一緒に歩き続けられず、いつしか車で送り迎え。
必ず毎日、学校で何かがある。
携帯電話に迎えに来て下さいの連絡。
支援学校を卒業するまで、続いた迎えに来て下さいの早退の電話。
常に、いつ電話がかかってくるかわからない恐怖と
毎日の送り迎え時の「すみません、宜しくお願いします」「すみません、ありがとうございました」
が、重くのしかかって来ていた。
自傷、暴力、認知の歪みが出始め、病院に相談して、薬を処方された。
受診して相談するたびに薬がどんどん増えていき、
ヨダレが止まらない、アカシジアなど、副作用が目につく様になり、医者に減らして欲しいと
相談しても症状がよくなる方が先、と取り合ってもらえず、県の１番大きな組織に相談しても、主治医がいるなら
その先生に看てもらうのが１番という答えでした。
児童相談所、支援センター、障害福祉課、親の会、色々なところで相談しても、聞き取り調査みたいな感じで
何も解決に結びつくことがなかった。
年齢があがると同時に、自傷、暴力、認知の歪みがどんどん酷くなり、中度判定がでた。
軽度・中度…保障としては、たいして変わらない。
支援学校で、重度判定の子が現実的な話をしたり、先生のいうことを素直に聞いて作業する姿が、羨ましく感じた。
自分で歩ける、ご飯を食べれる、お風呂にも何とか入れる、読み書きが出来る、独り言は言える…が…。
先生のいうことが聞けず、暴言をはき、気に入らない先生につかみかかる、他の生徒をたたく、
物を壊す、大きな声を出して授業を妨害する…。
兄妹児にもかわいそうな思いをさせてしまった。
父親の収入は少ない。私も働いていたが、自傷と小学校からの早退願いのために辞めた。
他にあずかってくれる場所はない様な地域。
最低レベルの生活でも２人の子供を頑張って育てて行こう！と決めて、
家事・育児・良い妻・良い嫁・良い娘・障がい者親の会、PTA活動…
必死に頑張った結果、身体に異変がおきた。
行き慣れたスーパーに入ったとたん、頭が真っ白になって、買う物を忘れた。
何で？と思っているうちに息苦しくなり、冷や汗や貧血の様な気持ち悪さが起き、
訳のわからない恐怖感であわてて店を出た。
何とか車の座席に乗り込み、横になって落ち着くのを待った。
それから、変な焦り、人に会う恐怖なども加わり、心療内科受診。
パニック障害、鬱病からの双極性障害と診断を受けている。
まさか、まさか自分が！
パニック障害や鬱病は繊細な心の人がなるもの、
もっと言えば、気合いで乗りきれるもの…と思っていた。
だから、芸能人がパニック障害で休養…の報道を目にすると、繊細なんだろうな～
と思ったりしていた。
気持ち的な問題で、身体に異変が起きるなんて、まるで考えてなかった。
施設の人に、今なら空きがありますよ…と言われた時、『今しかない』と入所を決めてしまった。
まだ成人前の女の子。
大変な子、だけど可愛い。
でも若い人がいる施設の空きは少ない。入所できるタイミングもある。
施設に入所して、１年以上経った後、統合失調症で精神病院に入院した。
認知の歪みがでていた小学高学年の頃から、統合失調症だったのではないか…と言われた。
もう、どうすることも出来ないところまで来てしまった気がした。
私の身体の異変も次々に見つかり、悪化している。
コロナもあって面会も出来ない。
振り袖を着せて写真を撮ってあげたい。
あんなに振り回されて、謝りっぱなしで、暴言吐かれて、暴力ふるわれて。
もう１人の子供からは、「お母さん、DV受けてる人みたいだよ」って言われてた。
だけど、だけど、
可愛い。逢いたい。抱きしめたい。
一緒に生活していても地獄
離れて生活していても地獄
頑張ってきた結果だから仕方がない、と思う気持ちもあるが、
どうして、こうなっちゃったんだろう。
いろんな感情が頭をぐるぐる回っている毎日を送ってます。
仕事も家事も何も出来ない。
ただのひきこもりの中年おばさんになってしまいました。
私はこれから、どう生きるべきなのか、わからなくなっています。
名前のない小瓶
116934通目の宛名のないメール
広告
お返事が届いています
長文になりますが、失礼します。
私はいわゆる「障がい者のきょうだい」です。
5歳上の兄に自閉症、重度の知的障がいがあります。
私自身は特別支援学校の元教師です(きょうだいの立場としての支援を求められることに精神的な限界がきてしまい、辞めています)。
読んでいて、小瓶主さんは「お母さん」として今まですごく頑張ってこられたのだなと分かりました。
娘さんを施設に入所させたこと、どうか後悔なさらないでください。
罪悪感を持つ必要なんてありません。
親離れ、子離れが少し早くなった、くらいに考えてあげてください。
厳しい言い方になってしまいますが、障がいや持病の有無に関わらず、おそらく親が先に亡くなるのはほぼ確実です。
親が面倒をみる、身の回りの世話をすることが難しくなってから施設を探すことは現実的にかなり厳しいです。
自閉的傾向のある方は、障がいの特性上、自分の周りの環境の変化にすぐに対応、適応することがなかなか難しいです。
ある日突然、「もう家族には会えない」とか「ずっとここで暮らさないといけない、家には帰れない」とかいう環境に訳も分からず放り込まれるような状況になってしまうことの方が娘さんにとっては酷なことだと思われます。
もう一人のお子さんがおいくつか分かりませんが、「障がいを持つ身内がいること」が結婚や働く上でのハードルになってしまうこともあり得ます。
私自身がそれを過去に経験しています(両親が悲しむと思い、一生言うつもりはありませんが)。
恋人ができると障がいのある兄がいることをどのタイミングでカミングアウトするか、はいつも悩みます。
年齢的にも両親にはいつまでも結婚しないことを責められることもありますが、兄のことを相手の家族に説明、説得してまで結婚したいと思うような人に出会っていない、と最近では思っています。
個人的には「きょうだいが介護をしなくてもよい状況」を作ってあげるのも親としての愛情のひとつだと思っています。
私の家では両親が親(私の祖母)を介護しなければならなくなったこと、兄が当時の就労施設での習慣や支援の方法になじめず就労施設に行くことを拒否し始めたことが重なったことから、20代の時に施設に入所し、今は40代になりました。
兄の入所する施設では、両親が亡くなり、天涯孤独になっている入所者さんが増えてきました。
きょうだいがいても、それぞれのご家族の事情があってなかなか会いに来られない利用者さんもいます。
どうか、実家やご家族以外にも娘さんの居場所や信頼できる人、楽しいことを見つけて、作ってあげてください。
利用できる福祉的な支援は使うべきだと思いますし、実のお子さんとはいえ、ずっと親元で面倒をみる時代ではないと思います。
コロナで娘さんになかなか会いに行けないこと、とても心苦しいかと思われます。
小瓶主さんの体調もあまり思わしくないとのことなので、元気なお母さんとして笑顔で会いに行けるようになるまではゆっくり休んだらいかがでしょうか。
娘さんのそばにいることだけが親の愛情ではありません。
私自身は、老後も障がいのある息子のことを心配し続ける自分の両親を見ていると、時々不安になります。
残り少ない老後の人生を楽しむ、なんてことは一切していないように見えるからです。
小瓶主さんご自身の人生も、どうか大事になさってください。
応援しています。
本当にお疲れ様です。今はご自身の体のことを優先して考えてほしいです‥‥たくさんの事頑張ってこられてたんですね。私の弟が統合失調症です。離婚した後に発症し母は長年1人で弟の事を頑張ってきていました。今現在もです。私は去年一児の母になりましたが、もう弟を施設にでも入れたらいいのにと思うのです。とにかく一言じゃ収まりませんが「大変」なので母に少しでも楽になって欲しいと思うからです。だけどこれは私が決められる事ではないし、きっと母の中でも色んな葛藤があるんだと思いました。入院したらもう会えないんじゃないか？とか、だったらまだこの家で生活させてあげたい、とか‥。イライラする事もたっくさんあったと思います。今もうんざりしている事たくさんあると思います。だけどきっと何故こんな風になってしまったのか考えたり時には自分の事を責めたこともあったでしょう。赤ちゃん時代の頃の思い出を思い出し自分ができる事はやってあげたい！と強く思ったりもしたのかな、、と私は自分が母になって思ったりもしました。貴方様と同じで一緒に生活していても地獄だし離れたら離れたで地獄なのかもしれません。だけど貴方様の判断は間違っていないと思います。成人前だろうがここまで頑張ってこられたんですから一旦施設にお任せしてはいかかでしょうか？そしてすこーしお休みしてください。自分の体を労ってあげてください。
以下はまだお返事がない小瓶です。お返事をしてあげると小瓶主さんはとてもうれしいと思います。
生あくびばっかりでる。なんかだるい。誰か元気分けて欲しいー。
どこからスタートがあるのだろう。いつ、それは始まり、どの瞬間から回っていくのか、私はまだどこにも立っていない気がする
私は女だけど、メイクが好きじゃない。女の人として生きるのが本当に向いていないと思う。綺麗な顔や肌をしているわけでもないのに、メイクをするのが嫌い
こんなに悩んで困っているのに周りの人間は誰一人として気付かない。自分でもどうにも出来なくて、わざとやっている訳がないのに あなたが悪い と言われた
自分以外の生命が存在していることがおぞましい。自我とは別の場所で感情が動いて、意志が存在して、関知できないものがあることが怖くて仕方ない
先生、4月ももうすぐ終わりますね。早いものです。先生の好きな夏がもうすぐそこに来ている。
やっぱり、あの時死んでればよかったなぁ
インターン５日行っただけなのに白髪生えるしメニエール起こす自分の体うざい
調子のってんじゃねーよ。姉だからって許されると思うなよ？お前のせいでこっちは部屋追い出されてるんだよ。無責任にもほどがあるんだよ。
妹のことは大好き。なのに、妹の楽しそうな笑い声をきくと、いつも涙が出る。色んな感情がごちゃ混ぜになった黒い涙。
奇妙な話なのですが、先日、新卒者向けの合同研修に参加して来ました。派遣として都市インフラの管理に携わって来た私ですが、派遣先で引き抜かれる形となり現在の会社に居ます
何かもにょる飲食店の話
もう、負担でしかない。心も身体も。お金ないのに、借金してるのに。旦那（大企業から中小企業へ）も娘（B型作業所からA型作業所へ）も転職する気満々でしかも家を出ていくと
死にたい、ただそれだけなのに。
遠距離の習い事友達に会った。ちょっと辛かった。その子の相方はコロナで辞めちゃった。その子の話題が出た時寂しそうな目をしてた。でも元相方の子も可哀想。親の意思で勝手に辞めさせられて
