あたしの友達は癲癇もちなんですが、あまりその事に触れられたくないみたいで、詳しいことを聞いたことがありません

こんにちは^^
今回、友達の事で皆さんの意見が訊きたくて、宛メを流しました^^

あたしの友達は癲癇もちなんですが、あまりその事に触れられたくないみたいで、詳しいことを聞いたことがありません...。
癲癇専門の病院に通院している事は知っています。

TDLに先月から行こう！と言っていたのに、いつ行く？と訊いたら、最近具合い悪いから行けない...と言われました。
某SNSでは、最近お台場に行ったって呟かれていました...。

一度ならまだしも、旅行へ行こう！って言い出して、前日に具合い悪いとキャンセル。新大久保へ行こうと約束していたのもキャンセル。久し振りに食事しようと約束してたのも、当日にキャンセルで行けませんでした。ごめんの一言もなく、最近具合い悪いから行けそうにない...だけなんです。
他の友達とは旅行に行ったとか、話聞きます。
癲癇という病気がどういうのか詳しく知らないので、具合い悪いと言われたら何も言えず...。
病気と思われたくない！と言いながらも、前も約束ダメになったじゃんよ！と言うと、病気なんだから仕方ないじゃん！と言われます。
癲癇の人ってこういうものなんですか？
学生の時はこんな人ではなかったんですが...。
いつも楽しみにしているのに、キャンセルされるとショックです。
どう付き合っていけば良いでしょうか？

名前のない小瓶

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PAPASAN

貴女がその子と友達として付き合っていきたい気持ちが
あるならば、まずは相手の事を自分で調べなければ
延々とこのままではないでしょうか。

お友達がキャンセルしているのには訳があるんじゃないかな
「もしTDLで痙攣発作が出たら貴女達に迷惑をかける」とか「症状を見られたくない」+「嫌われたくない」と。

癲癇はとても複雑な病なんです。
先天性（産まれつき）と後天性があって
日本には100人に1人が癲癇患者です。
坑てんかん薬によって発作や痙攣を抑えることが
出来る人がほとんどですが、中には薬すらないという
複雑な癲癇患者もいます。

お友達はどれくらいの程度なのかは解りませんが
癲癇の基本を貴女が学べば、心理的にも理解する
お友達になれるのではないでしょうか。

検索ワードはてんかんinfo 日本てんかん協会

この２つで基本的な事はネットで解ると思いますので
一度目を通してみてください。

また、癲癇は精神障がい者だということも理解して
あげてくださいね。

ななしさん

そういう行動パターンだと割り切るしかないでしょうね。無理して友達でいなくてもよいのでは？自分が傷付かない距離でいたら？

ななしさん

・・・遊びに行けなくなるのはその友達だって同じでしょうが。

自分も癲癇持ちなんで、その子の心が手に取るように分かりますよ。
ま～もう２年発作起こしてないけど…それでも薬は飲み続けてるんよ。俺は周りの人間にあらいざらい話しちゃって、病気そのものについては割り切ってるからいいんだけど。。

自分らの頭の中には導火線付きの爆弾が入ってるんですよ。突然ドカンと爆発して脳細胞が暴走して、異常に放電しちゃうから頭が文字通りショートする。
意識消失、頭痛、吐き気、発作時の一時的な言語・記憶・身体障害。さらに発作時の二次的な怪我、打撲とか骨折とか、打ち所悪かったら、それで死ぬからな。
脳の病気である以上、性格的な部分にも多少影響が出ることだってあるよ。

それにややこしいことに、何度でも爆発しちゃうんだよ。

病気だと思われたくない！心理的にはリストカットの痕を見られたくない、のと似てるよ。

癲癇の発作はいつも突然。仕事中、バイト中、通勤・通学中、授業中、睡眠中、食事中、入浴中。

友達を癲癇だと知らない人たちの前で倒れるのがイヤなんだよ。
癲癇のことをよく知らないなら…聞いたことがないから…じゃねぇよ、自分で勉強。それが友達だろ。

主さんは、癲癇持ちだという友達に対して思いやりがないわ。

by28歳くらいの人

ななしさん

果たしてそのsnsの投稿事実なんですかねえ？ああいう疾患の有る人は極端に人との接触を避ける傾向が有るので自分だけが避けられてるわけじゃないと想いますよ。反面で病気を隠したいという気持ちも強いので決してその人を責めないでください。まあ十分解ってるとは想いますが。

ななしさん

主さんが流したい小瓶は、楽しみにしていたのに何度も裏切られたのが悲しかったりがっかりしちゃったその気持ちを聞いて欲しかったんだよね。

相手の病気のことをしれば少し気持ちの余裕が出るかもしれませんね。

以下はまだお返事がない小瓶です。お返事をしてあげると小瓶主さんはとてもうれしいと思います。

生きづらいより耐えられない失望されるのが怖い。僕も担任の先生に悩んでいることについて話そうか迷っています。担任の先生に何度か呼び出されてそのたびになにもないです、と言っていました。でも、本当はいいたかったんです羨ましいなー。とにかく自分に自信がない。自分のやりたくてたまらなかったことを、当たり前のようにできてる人たちが、本当に羨ましい。好きを思い出の中に置いてきた「短編小説」友達にむかついた話！前に友達と遊ぶ約束をして、電波の関係で外で連絡をとれないのを友達は知ってるはずなんですけど。40分まって来なくて、友達に聞いたら『𓏸𓏸結局来るのかなーって』もうなにがなんだか。もう消えてなくなりたい。こうフワッと泡とか水が蒸発していくみたいに。そしてみんなの中から私に関する記憶が消えたらいいのに過呼吸が止まらないどうしよう。いつもやばくて動いたりして誰にもバレないようになってるけどほんとにやばい。母に聞きました。「私の事ばかにしてる？」って。そうしたら「そうよ、バカにしてるわよ」って言われました。なにをどう頑張れば良いのかわからない。さあやるぞ！ってやっても、自分の身の丈に合わないことをやろうとして、当たり前だけど挫折して。本当に怖くなってきた。今日から用事があるから君たちと一緒に帰ることが難しくなる。その間に僕の入る間なんてなくなってしまうんじゃないか。 5年前に不登校だった私が、あの頃の状況を分析してみる。不登校って何がつらいの？と思う方に読んでほしいです。こんなの言い訳だって分かってる。１ヶ月くらいリスカ我慢してたのに、またやっちゃったずーっと寝てたいその意見はつまりこうだったら、こういうことですかww　一方を肯定するってことは一方を否定してますよねww　みたいな思考が自分の考えに対しても他人の考えに対しても生まれて新学期って、大変ですよね…