LINEスタンプ 宛メとは?
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PAPASAN さんの小瓶箱
PAPASAN
50代半ばの男性
去年、30年ぶりに独身になりました。

結婚して子供に恵まれなかった悲しさは
今もどこかで感じている。
時折、親が子供を殺害する悲惨な
ニュースが流れたときには心では
「私に欲しい!その子を大切に育てる!」
と訴えている自分がいる。

お父さんがほしいという子の投稿を
見ると泣けてきます。
傍にいてあげたいという気持ちで
いっぱいになる。
心を優しく包み、お父さんの存在を
この子に与えることが出来て
子供の成長と共に歩む人生を過ごして
みたかった。
固定された小瓶
小瓶箱トップ
PAPASAN
あなたはまだ若く、これから大人へと成長する段階だから
いろんな悩みがあって当たり前なんです。
だけどそれをすべて自己否定に結びつけてしまうと
癖になるかと思います。

「私は何をやってもダメなんだ」と。

でもあなたの小瓶にいれたお手紙には
それを乗り越えたいというキモチ
出来るなら自分を変えたいという思い
教えてほしいと願いが綴られていますよね

そのキモチを大切に維持することです。
あなたは大丈夫、その自尊心があるだけでも十分に
「普通」なんです、前向きに考えているのですから。

おそらく日々「自分らしくいるのは大変だ」
と考えているのではないでしょうか?

ここであなたに伝えたいのは良い意味で「開き直る」こと。言葉は悪く聞こえるかもしれませんが
これはとても大切なことです。

自己否定ばかりしていると不安や心配、ストレスといった
言葉が続きますが、開き直るとそのマイナスの感情が
プラスになり、気持ちを切り替えてくれて克服に繋がります

今のあなたなら乗り越えられます。

自分を責めてしまう
自分の欠点ばかりを見てしまう
自分を傷つけてしまう

もし上記3点にあてはまるものがあれば
ひとつづつでも良いので、やめるように
していきましょう。

最後にこれは同情とかではなく一緒に考えていきましょう。
こうしてヒトとヒトとの繋がりをここで経験するのも
あなたにとって、良いことだと思います。
・・・小瓶を見る
PAPASAN
また発作を起こしてしまいましたか。

癲癇というのは日本では100人に1人の割合なんです。
え?って思うかもしれませんが、事実です。

あと、残念ながら偏見と差別もあります。
だから患者さんは公に出来ないという世の中です。
「頭に草履を載せなさい」なんていう迷信もありますね。
もうかれこれ100年前から(江戸時代ですね)

話がそれてしまいました。

今後の日常生活において幾つか注意点を書いておきますね。
これは発病して30年経過したベテラン(苦笑)患者の
意見として軽い気持ちで結構ですので読んでください。

自宅では床に尖った物などを置かないように
習慣づけましょう。

(もし万が一症状が起き倒れてしまったとき
床に物などを置いてあると危ないので)

娘さんは嫌がるかもしれませんが、緊急カードを
持たせるようにしましょう。
もし単独で外出すると外見上は解らない病なので
万が一症状が出てしまった場合、周囲の方々は
まず驚いてしまいます。
なので緊急カードにてんかんの持病があることと
緊急連絡先を記入して常時持たせるようにしましょう。

あと、娘さんが自宅でお風呂に入っているときは
出来るだけ近くにいて気にしててください。

妹さんがいるのですね、妹さんの携帯電話にも
「てんかんinfo」サイトにあるepi diaryをDLして
インストールしておいてください。
これからは妹さんの協力も必要になるときがあります。

抗てんかん薬の副作用には眠気とかもありますので
そこは知っておいてくださいね。

薬と相性があえば薬さえ飲んでいれば健常者と同じです。
8割の患者が薬で止められていますので
お母さんもあまり心配なされないようにしてくださいね。

痙攣発作を起こしたのを目の当たりにしているので
心配するなというのが無理があるかもしれませんが。

どうぞお大事になさってください。

お母さん、貴女自身もですよ!

弱音や愚痴や悩みはここでいくらでも吐けば良い。
溜め込まぬよう心掛けましょう。
・・・小瓶を見る
PAPASAN
お母さんの頑張りが認めてもらえないのと理解して
頂けないのは悔しく思うでしょうね。
大切な娘さんですから、親として心配するのは当然の事です

今はまだ娘さんは実感は沸かないかもしれませんが
これから悔しさを感じるのは娘さん本人だと思います。
実は自分も癲癇で社会人になって初めて発病しました。
もう30年も前の話です。
それからは定期的に薬を欠かさず飲み、アルコール類は
ドクターストップかかりました。

また娘さんが睡眠不足だとか。
それは誘発する原因ともなりますので必ず睡眠時間は
取ってください、これはもう絶対条件です。
自分の初発が4時間残業の日々が続き疲労と睡眠不足が
誘発したのではないかと伝えられました。
また、娘さんは生後1年以内に高熱を出したことは
ありませんか?私は生後6ケ月のとき39度近く熱を
出したことがあります、そういうのも原因のひとつだと
担当医師から言われました。

こういうお話をするのもなんですが、癲癇は障がい者に
なります。なので障害者手帳を申請することが可能です。
今後、医療費や抗てんかん薬が1割負担で済みます。
(地域によっては全額負担という自治体もあります)

それと癲癇はお父さんが自営業ということで国民保険だと
思いますが、障害基礎年金の申請が出来るかもしれません。
これは癲癇の度合いによって1〜3級と階級が決まります。
国民保険は1級と2級は支給されます(厚生年金は3級まで)

色々とお調べになりたいお気持ちも解ります。
ひとつアドバイスするならば、2つのサイトだけを
読めばいいかと思いますよ。
検索ワードは 「てんかん infoと」
「日本てんかん協会」この2つです。

また、てんかんinfoのサイトには専用アプリが
ありますのでお母さんの携帯にインストールして
ください。もし娘さんが再度てんかんの痙攣を
起こしたとき、お母さんはその症状を録画してください。
娘が苦しんでいるところを録画だなんてと思いますが
医師にとっては症状を見ることが診断と診察と
正しい処方に役立ちますので、そこは理解してください。

食事はケトン食というのがありますが
あまりケトン食だけで暮らすという患者さんは
少ないのが現実です。

また、ちょっと信じられないかもしれませんが
海外では「医療大麻」が癲癇に有効だと証明されています。
大麻というと酩酊してしまうと思ってしまうでしょう。
それはテトラヒドロカンナビノール (THC)という成分です。
大麻にはもうひとつの成分カンナビノイドというのがあり
CBDオイルというのがあります。日本の国会でも数年目に
議題に上がってます。(Youtubeに動画あります)

海外で有名な医療大麻の名称はシャーロットウェブです。

癲癇は複雑で人によって全く症状が違います。
この子の場合は癲癇の中で最も複雑なドラベ症候群で
一日に300回も痙攣発作が起きてしまいます。
その子が医療大麻を服薬したらほぼ痙攣発作は止まりました


これからどのような生活になるのか解りませんが
娘さんをお大事にしてください。
そして娘さんにあまり刺激を与えないようにお願いします。
薬によって違いますが、癲癇の薬には副作用として
苛立ちを起こしてしまうこともあります。
なのであまりしつこく聞いたり、刺激を与えたりすると
誘発にもなりかねませんので、そこはご注意ください。

また、聞きたいことがあればいつでも相談にのります。
一緒に考えていきましょう。

お母さん、頑張りましょう。
・・・小瓶を見る
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