知的障害児の親、受容がまだ出来ません。重度の知的障害がある5歳の子どもがいます。来年度就学の為、支援学校や支援学級の見学に行きました。おそらく支援学校に進む

ななしさん

初めまして。目に止まったのでお返事させて頂きます！私の子供も重度の知的障害です。

幼稚園の頃、先生に発達障害があるかもと指摘されましたが、よくあるウチの子にかぎって！と
検査も受けずに、そのまま公立の小学校へ入学しましたが、やはり担任にも指摘される様になり
検査を受け確定しました。

その結果を受け入れるのに何年とかかりました。
貴女様と同じ、毎日泣いて悩んで調べての繰り返しでした。
子供の将来を悲観して一緒に…とも最悪の事も正直考えました。

ただ、私の気持ちに変化があったのは
思いきって支援学級に入れた時の事。
子供が楽しく過ごす姿を見た時です。
普通学級に居た時とは全く違ったから。

それでも、不登校ですけどね。

中学からは支援学校に入学しました！
それと同時に、てんかんとゆう病気も始まりました。

てんかんの大発作が起きて、初めての経験だった私はパニックになり、このままどうにかなってしまったらどうしよう…と。

その時に思いました。
生きてくれてるだけでいいって。

上を見てもキリがない。下を見てもキリがない。
この言葉に尽きます。

お母さんの笑顔は、子供の栄養源です！
沢山、頑張ってると思うので頑張ってとは言いません！
1日の終わりに、少し自分を褒めてあげて下さいね！

ななしさん

はじめまして
こどもの健康に関わる仕事をしているものです。
知識は専門なので少しはあるつもりですし、たくさんのご家族と過ごした経験も、あります。

それなのに、貴方の泣いてしまった理由をお答えすることができません。
きっと分かるのは同じ道を歩いた方々だけだと思います。
だからこれからお話しすることも、何度もお聞きになったことだと思います。

5歳になるまでには、すごく長い道のりだったでしょう。重度ということですので、合併する疾患もあったかもしれませんね。
まず、生きていくことがとても大変な日々。こどもが育つのって本当に奇跡のよう。それに加えての困難があったでしょう。ゆっくりと進む発達は、全く進まないのではなく、その分なかなか見れない景色を眺めることもできるとお話します。
一つ一つが意味ある変化。すること、できることが増えた時に気が付ける。ささいなことも全部。
それを沢山、沢山積み重ねて今に至りましたね。

学校の様子、生徒さんの様子は…そうですね。慣れないとショックを受けることもあるかもしれませんね。
ただ、支援学級は通う児童さんの個々に合わせた授業や課題を組みますから、一概にこうなっていくという予測はつけられません。 常々思う(だけにしないと怒られる)のです。学校って一律さを求められる最初の難関ですよね。自分達の伸ばしたいものを伸ばせたらいいのに、そしたらADHDも学習障害も自閉症もなんもかんも、うまくハマる何かを見つけやすくなると思うのですが…。一律さは、社会性を育て、個性を減らします。
こどもたちが、学校でこれやったよーと楽しげに話してくれるのは、私も嬉しいし、私にこんなアプローチをしてみたらという、インスピレーションを与えてくれます。まあ全員、個々にあわせた学習って今の日本では無理なんですが。

今は、悲しみか悔しさか、怒りなのか、ネガティブな気持ちがいっぱいでしょう。
さて、それはそのまま無理に抑えないで下さい。そして、貴方はそれを誰かに言葉にして吐き出せていますか？
誰か、いますか？もし誰かがいるならそれを拙くてもいいから、言葉にして出してみてください。その気持ちが続く限り、伝えてください。
人は言葉に出して初めて理解できる、納得できる結論に落ち着くことがあります。
新しい何かに気付くこともあります。

そのままでいいのです。
楽しく幸せに暮らしていくにはどうしたらいいのか、そう考えているなら、それは貴方がとてもお子さんを大事に思うからです。
私達のような専門家だって、本当に正しい育児の答えなんか持ってないのです。その子その子、全員違う。手探りです。
じゃあ、なんでしたり顔して話してるんだって？ それは、貴方たちからヒントをもらえるので、それに基づき話すのです。
だから、ぜひ話してください。そうしたらいいアイディアが、浮かぶかも。

これまでといっしょ、なにも変わらず、毎日を進む。一日、一ヶ月、一年。小さな一歩を積み重ねる。その繰り返し。
その中で、生まれてくるものが大事なのです。分かること、出来ることがあるのです。

専門分野なんて、偉そうなこと言ってこの程度。ごめんなさい。
でも、学校でこんなことをした。これがお気に入り。この先生は好きな先生。そんなお話をたまに聞かせてもらえる時間に、よくヒントをもらっています。ありがとう。

専門家、ぜひ有効に使い倒してください。そのために我々がいるのですから。

ななしさん

あなたの辛い気持ち、
しっかり読みました。

誰でも、自分のこどもに障害があれは、
辛く苦しみますよ。あなたのせいじゃないですよ。

あなたのせいじゃないんですから、
私のせいじゃない！って、
堂々としていいとおもいます。

開き直りましょう、まずはそこからです。

ななしさん

お辛いでしょうが、子供はお母さんの笑った顔が好きです。意思疎通ができなくても、気持ちは伝わっています。ただそばにいてくれること、笑ってくれること、それだけで十分なんです。