新しい薬を試すことになった。その注射が一回60万円だと聞いてまたビックリ。指定難病なので私が払うのは１ヶ月の上限額、一万円のみ。もはや私は社会に生かしてもらっている

ななしさん

僕の現在位置@joqr.netさん

丁寧なお返事ありがとうございます。
治療費が公費で賄われるのは、ありがたいと同時に申し訳ない思いがします。
それも、ここまで高価な薬だと、私ごときにそんな大金かけてもらっていいんだろうかと思います。
でも、まずは病を軽快させることが先決、と言ってくださって、少し気持ちが軽くなりました。
もし新しい薬で症状が軽くなれば、私のできることも増えると思いますし。

病院ってやっぱり霊がいるんですね。
できればもう入院したくないなー、と思います。

ななしさん

ななしさん

お返事ありがとうございます。
高すぎて私もビックリしました。
一回の内容量、たった６㏄なんですよ、それで60万円ですから恐ろしいです。
自分で注射するのは怖いですが、そんな高価なものを安く使わせてもらえるんだから、怖いとか言ってる場合じゃないので頑張ります。

ななしさん

1回60万なんて注射がこの世にあるんですかー！！？！？？！？！？すげーー！！！！何入ってるんですかね！？
月240万ってもう桁が大きすぎて分かりません！！！！
ってか、自分で注射するのって怖くないですか！！！？しかも週1で！！！！それ出来るのすごいですよ！？頑張って下さい！！(？)

難病との闘い、日々たいへんお疲れ様です。
1本60万円の自己注射薬をお試しになるのですね。
きっと今、さまざまな心境のなかにいらっしゃると思います。

数字で見たとき、自己負担限度額を引いた残りのお金が公費から出ていることはたしかに、事実ではあります。
でもこちらの制度、本来は「小瓶主さんが追加の負担を強いられることなく、治療に専念できるようにする」ためのものではないでしょうか。

ここでいう“負担”には、
🔹指定難病ゆえ治療が容易ではないこと。
🔹その病にかからなければ使わないような薬を使う必要があること。
🔹公費適用とされていることからの、ある種の後ろめたさや肩身の狭さ etc.
こういった、心身にかかるさまざまな重圧も含まれていると思うのです。

重圧そのものを制度で和らげるのは容易いことではありませんが、せめて経済面の心配事だけでも減らして、小瓶主さんの負担の総質量を軽くするといったイメージではいかがでしょうか。

小瓶主さんのおっしゃる「もはや私は社会に生かしてもらっている」というのは深く理解できるものでして、自分にも公費適用の病気があり、一定額以上の支払を免れている状況です。
一方で、病院に籍を置いている身として「現代医療は無料では成り立たない」というのも、日々感ずるところです。
こればかりはとても複雑な思いを抱きます。

ボランティアや社会貢献、恩返しを考える日もあります。
でも、まずは病を軽快させることが先決なのかなって思います。社会への還元はその後からでも決して遅くないはずなので……。
新薬切り替えは効果測定までが山だと聞くこともありますし、兎にも角にも、よい効き目を発揮することを願っております。

P.S.
「水栓から勝手にジャーッ」は「あぁ、うんうん」と頷けました。その看護師さんの言われるように、たしかに“あるある”ですね～。
これまで体験した（毎日体験している）のは、面談室や談話ブース、病棟の仮眠室でのラップ音でしょうか。
壁や天井から「コトッ、カツン、パシーン……」。

診療費精算の整理票を出す感熱プリンターに僕が近づくと、白いままのロール紙が延々と排出される、なんてことも。
……霊を引き寄せているのでしょうか。