娘が突然痙攣して倒れました。今まで大した病気もなく、元気だったのに。救急車で運ばれて入院。入院中は痙攣等は起きずに退院

初めての発作の時は、びっくりしますよね

娘さんもお母様も大変でしたね。

私も大学に入学した後、20歳で発病しました。早朝バイトの帰り道で、自転車に乗っていた時でした。突然、後ろに引っ張られるように、ガクガクと身体の自由が効かなくなり、その場に倒れ込みました。意識朦朧としていましたが、数分で覚醒できたので、その時は、そのまま自転車に乗って(！)帰宅したんです。今考えると無謀ですよね。 早朝で人通りもなかったから安全なのもラッキーでしたね。しかも、自分がてんかんとか思ってもみないから、そのまま放置でした。
それで半年後にまた、スーパーで痙攣発作を起こし、その時は母と一緒でしたから、病院に救急車で行きました。

私がてんかんだと判明すると、私より母が泣き叫んでましたね。もうすごかった

また発作を起こしてしまいましたか。

癲癇というのは日本では100人に1人の割合なんです。
え？って思うかもしれませんが、事実です。

あと、残念ながら偏見と差別もあります。
だから患者さんは公に出来ないという世の中です。
「頭に草履を載せなさい」なんていう迷信もありますね。
もうかれこれ100年前から（江戸時代ですね）

話がそれてしまいました。

今後の日常生活において幾つか注意点を書いておきますね。
これは発病して30年経過したベテラン（苦笑）患者の
意見として軽い気持ちで結構ですので読んでください。

自宅では床に尖った物などを置かないように
習慣づけましょう。

（もし万が一症状が起き倒れてしまったとき
床に物などを置いてあると危ないので）

娘さんは嫌がるかもしれませんが、緊急カードを
持たせるようにしましょう。
もし単独で外出すると外見上は解らない病なので
万が一症状が出てしまった場合、周囲の方々は
まず驚いてしまいます。
なので緊急カードにてんかんの持病があることと
緊急連絡先を記入して常時持たせるようにしましょう。

あと、娘さんが自宅でお風呂に入っているときは
出来るだけ近くにいて気にしててください。

妹さんがいるのですね、妹さんの携帯電話にも
「てんかんinfo」サイトにあるepi diaryをDLして
インストールしておいてください。
これからは妹さんの協力も必要になるときがあります。

抗てんかん薬の副作用には眠気とかもありますので
そこは知っておいてくださいね。

薬と相性があえば薬さえ飲んでいれば健常者と同じです。
8割の患者が薬で止められていますので
お母さんもあまり心配なされないようにしてくださいね。

痙攣発作を起こしたのを目の当たりにしているので
心配するなというのが無理があるかもしれませんが。

どうぞお大事になさってください。

お母さん、貴女自身もですよ！

弱音や愚痴や悩みはここでいくらでも吐けば良い。
溜め込まぬよう心掛けましょう。

うちの子もてんかんを持っています
初めての発作の時には、本当に驚いて
私の呼吸が乱れるくらいびっくりしたことを
今でも覚えています。
今は、お薬で発作をコントロールしています
医療用大麻のお話が上がっていたので私も以前
調べた事がありましたので老婆心ながら横槍失礼いたします
医療用大麻のサイトによくお読みになって頂ければ書いて
いると思いますし、お医者様ともご相談は、勿論されると思いますが、てんかんのお薬で
パルブロ酸を処方された場合ですと医療用大麻との相性が合わないそうです。

お返事ありがとうございます。
読んでいて涙が止まりません。

娘ですが、また痙攣発作を起こし、専門医のもとで投薬開始しました。
副作用と戦っていますが、それでもまだ発作が起きないわけじゃない、起きたらどうしよう…と不安だらけでおかしくなりそうな毎日を送っています。

娘の病気によって、いかに絆も何もない夫婦だったか分かりました。
主人はこんな時なのに離婚したいと。
何言ってんのって感じですが、この状況で別れられるわけもなく、何とかやって行くことになりました。

ありがたいことに次女が本当によくしてくれるので、この子達のために頑張ります!
ありがとうございました。

お母さんの頑張りが認めてもらえないのと理解して
頂けないのは悔しく思うでしょうね。
大切な娘さんですから、親として心配するのは当然の事です

今はまだ娘さんは実感は沸かないかもしれませんが
これから悔しさを感じるのは娘さん本人だと思います。
実は自分も癲癇で社会人になって初めて発病しました。
もう30年も前の話です。
それからは定期的に薬を欠かさず飲み、アルコール類は
ドクターストップかかりました。

また娘さんが睡眠不足だとか。
それは誘発する原因ともなりますので必ず睡眠時間は
取ってください、これはもう絶対条件です。
自分の初発が4時間残業の日々が続き疲労と睡眠不足が
誘発したのではないかと伝えられました。
また、娘さんは生後1年以内に高熱を出したことは
ありませんか？私は生後6ケ月のとき39度近く熱を
出したことがあります、そういうのも原因のひとつだと
担当医師から言われました。

こういうお話をするのもなんですが、癲癇は障がい者に
なります。なので障害者手帳を申請することが可能です。
今後、医療費や抗てんかん薬が1割負担で済みます。
（地域によっては全額負担という自治体もあります）

それと癲癇はお父さんが自営業ということで国民保険だと
思いますが、障害基礎年金の申請が出来るかもしれません。
これは癲癇の度合いによって1〜3級と階級が決まります。
国民保険は1級と2級は支給されます（厚生年金は3級まで）

色々とお調べになりたいお気持ちも解ります。
ひとつアドバイスするならば、2つのサイトだけを
読めばいいかと思いますよ。
検索ワードは 「てんかん infoと」
「日本てんかん協会」この2つです。

また、てんかんinfoのサイトには専用アプリが
ありますのでお母さんの携帯にインストールして
ください。もし娘さんが再度てんかんの痙攣を
起こしたとき、お母さんはその症状を録画してください。
娘が苦しんでいるところを録画だなんてと思いますが
医師にとっては症状を見ることが診断と診察と
正しい処方に役立ちますので、そこは理解してください。

食事はケトン食というのがありますが
あまりケトン食だけで暮らすという患者さんは
少ないのが現実です。

また、ちょっと信じられないかもしれませんが
海外では「医療大麻」が癲癇に有効だと証明されています。
大麻というと酩酊してしまうと思ってしまうでしょう。
それはテトラヒドロカンナビノール (THC)という成分です。
大麻にはもうひとつの成分カンナビノイドというのがあり
CBDオイルというのがあります。日本の国会でも数年目に
議題に上がってます。（Youtubeに動画あります）

海外で有名な医療大麻の名称はシャーロットウェブです。

癲癇は複雑で人によって全く症状が違います。
この子の場合は癲癇の中で最も複雑なドラベ症候群で
一日に300回も痙攣発作が起きてしまいます。
その子が医療大麻を服薬したらほぼ痙攣発作は止まりました


これからどのような生活になるのか解りませんが
娘さんをお大事にしてください。
そして娘さんにあまり刺激を与えないようにお願いします。
薬によって違いますが、癲癇の薬には副作用として
苛立ちを起こしてしまうこともあります。
なのであまりしつこく聞いたり、刺激を与えたりすると
誘発にもなりかねませんので、そこはご注意ください。

また、聞きたいことがあればいつでも相談にのります。
一緒に考えていきましょう。

お母さん、頑張りましょう。

不安な時に、ネットの情報を検索したり、そこで得た情報をもとに娘さんの病態にあてはめて対策を講じたりしても、余り良い事はありません。
娘さんの事が気がかりでたまらないお気持ちは分かりますが、「てんかん」の診断が確定するまで、あまり気にしないほうがいいでしょう。
診断までに何か起きた時には、家族の力を借りましょう。
あなたお一人の娘さんではなく、旦那さんにとっても子供、義両親にとってはお孫さんですよ？
あなたが何もできなければ、他の家族がきちんとケアしなければいけないんです。
娘さんに関しては、同居している夫にも義両親にも、同様に保護責任がありますからね。
診断が確定すれば、具体的な治療について、病院とも相談のうえ医師の力も借りられるでしょうから、それまでは、あまり御自分を追い詰めないでください。

てんかんには様々な原因と症状があると言いますし、心配になってしまうのは当然だと思います。

私も幼少期にてんかんで何度も病院に運ばれたことがあります。
私の場合は熱が出始めた時に併発する熱性痙攣でした。
母親は時が過ぎた今でも、その頃の様子を鮮明に覚えてるそうです。
急に全身が強張り、数分間は意識の無い状態だったそうです。


私の命を繋げてくれた母親には感謝しています。
母親の苦労を考えた時に、私よりも長生きして幸せな人生を歩んでいって欲しいと願うほどに。




治療するのは病院ですが、その病院へと想いを託すことが出来るのはいつも側にいる両親の愛情なのですよね。
言葉にするのは簡単ですが、それを日々継続して行うには周囲の理解や協力があればこそだと思います。
周囲の方々は小瓶主さんの体調を心配しないのでしょうか。

娘が痙攣を起こして倒れた…

大変な心労だと思います。
他人である私でさえ、小瓶主さんが体調を崩してしまわないか心配です。

小瓶主さんはダメな人なんかではありません。
人として、親として、立派な行動をされています。
大丈夫、その愛情が必ず娘さんに伝わる時期が訪れます。
その時こそ母親の尊さを学ぶことでしょう。


それから、頑張り過ぎには注意が必要です。
頑張り過ぎる人は、「自分が頑張り過ぎている」ということに気付かない人が殆どです。

治療は病院が行う。

小瓶主さんはこの言葉を少しだけで良いので心に落とし込んでみてはいかがでしょうか。
娘さんの為に自分が出来ることは何でもしてあげたいという気持ちは理解できますが、
小瓶主さんが倒れてしまわれては娘さんを守れなくなってしまいます。

少し、本当に少しだけで良いと思います。
少し楽に考えるのが家族を守る最善の方法だということもあると思います。

小瓶を拝見させていただいて、小瓶主さんはなんて素敵な母親なのだと感じました。
娘さんからすればその素敵な母親は小瓶主さんしかいないのですから、ずっと側にいてあげる為にも御自身の体調管理にも気をつけてくださいね。

不安はつらいですね。あなた自身の治療が必要かもしれません。