私も指定難病に罹患して4年。 自覚して4年なので発症はもう少し前ですね。
いずれは臥床状態になります。
いま、その方向に向かって突き進んでいる状態です。
この1年、確実に体力は落ち、今は杖なしで歩くのは短距離だけです。
この病気、治療法も薬もなく経過観察だけ。
10万人に1人くらいらしいです。
最近は動けなくなる前に自殺を考えます。
しかし、残された家族に自死遺族という重荷を背負わせるわけにはいきません。
なので、なんとか病気で死ねないか毎日検索しています。
あなたの状況がわかりませんので簡単には言えませんが病気を苦に死を選ぶ人は少なくないと思います。
しかし実行するとなると勇気がなくなり死ねない人も多いはず。
日本にもスイス・ディグニタスのような安楽死施設があればいいのにと思います。