過敏性腸症候群(IBS)

私は過敏性腸症候群を患っています。
この病気はストレス等によって脳が信号を出して、腹痛、便意、下痢、便秘を頻繁に起こします。更に症状が酷い人は頭痛や吐き気、おなら、抑うつなど精神状態にも影響してくる病気です。病気とは言っていますが、おそらく世間からの認識的には「精神的に弱くて体調を崩しやすい人」程度でしょう。家族や打ち明けている友人、教員、悲しいことに診断を出してくれた医師の発言からも、なんとなくそんな気がしてしまうのです。

中学生頃からスピーチをする日の前日とか、ご飯を食べたあとにお腹が痛くなるようになりました。
この頃は「緊張でお腹が痛くなる」という現象は人間によく起こると思っていたので、普通だと思っていました。
高校生では、部活の顧問が教育者としてふさわしくない性格の人間だったこともあって、ストレスで腹痛の他に下痢、頭痛の症状も出るようになりました。
この時もまだ、世の中の人間はみんな毎日のようにお腹が痛くなって、排便してっていうのを1日に2、3回以上繰り返していると思っていました。本気で人間という生き物は1日の中で腹痛に悩まされる時間が長い生き物だと思っていました。
そう本気で思っている反面、実は過敏性腸症候群なんじゃないかとも思うようになりました。
かなりの項目が当時の自分に当てはまっていたので…

大学生になり、医療系の道に進んだことと友人や母親は毎日お腹が痛いなんて経験したことがないという言葉を聞いて、ようやく自分は過敏性腸症候群の可能性が高いなと思い、過敏性腸症候群の治療をしているという病院に行きました。
案の定、過敏性腸症候群でしたが、そこの医師はどうしたいの？と私に聞いてきて、「治したい」と言った私に対して「このストレス社会の日本で完治なんかできると思う？」と返してきました。
まあ分かりきっていた答えでしたが、医者までも寄り添ってはくれないのかと悲しい気持ちになりました。
それと同時にこの先も毎日、毎日、腹痛と排便に人生の時間を取られるのかと絶望した気持ちにもなりました。

徐々に徐々に状態が悪くなっており、以前までは何故か家以外の場所では症状が出なかったのに、最近では外にいる時にも腹痛や頭痛が起こるようになりました。
もう8年近くこの体と付き合ってきたので、痛いとかしょっちゅうトイレに行くとか、そういうことには慣れました。たまに、1ヶ月に1、2回くらい「なんでこんな体なんだ」と抑うつになることはありますが…

痛みのない生活を送りたいとか、症状を気にせずに外を歩きたいとかそういったことを今更望む気はありませんが、課題に取りかかれない、指定されたことができない等の自分でもどうしようもなかった時に「怠けている」「いっぱい時間あったよね？」「成績を悪くつけられる」というだめな人間にさせられるのが嫌なんです。
なんとか、本当になんとか無理をして実習にも行き、課題もお腹を抱えながら寝転がりながら進めてきました。
他の健康な人よりも勉強にあてられる時間、家事ができる時間が短いことを理解してほしい。
その短い時間の中で全てのタスクを終わらせなければならないことを理解してほしい。

でも薬を飲めばとか、生活習慣を変えてみたらとか、考えすぎないようにしたらとか、それで改善するならとっくにやってるよ！ということばかり言ってきます。この言葉がどれだけ難しく、過敏性腸症候群罹患者を傷つけているか…
当事者じゃないからこの生活が一生続く苦しみ、絶望をわかってもらえないんです。
食べたらお腹が痛くなる食べ物が全てわかっているわけではない、課題が人よりも終わらないんだから規則正しい睡眠を取れない、薬は頭痛に効いても腹痛には効いてくれない、嫌でも気づいたら頭の中でどんどん悪い方向へ考えてしまう、腸が弱いせいですぐにお腹の中でガスが鳴るから、静かな場所でお腹がならないように朝ごはんをいっぱい食べたり、ずっと腹部に気をつかって試験・授業を受けなければならないとか、、
自分の意識改革だけじゃどうにもならないんです。
それをわかってもらえない。

他人に理解してもらおうという精神がすでに甘えというのならそこまでの話ですが、嘘でしょ？とかそんなに酷くないんでしょ？とか健康に見えるよ？とか思うのをやめてほしい。
当事者はこの体と一生付き合っていくくらいなら死んじゃいたいと自殺を考えたり、実行したりする人もいるのだから。
どうか軽い感じで捉えないでほしい。
それができないなら関わらないでほしい。
ストレスが更に状態を悪くさせるから。
自らストレスからなんとか離れようとしているのに、ストレスをかけてくるようなことをしないでほしい。

ちょっと限界に思って書きに来ましたけど、書いているうちに終着点のわからない文章になってしまいました。
ここのサイト内にも過敏性腸症候群で苦しんでる人がいたら毎日どう生活して、生き抜いているのか教えてほしいです。
行き場のない、誰にも面と向かって言えない、弱い人間が書いたちょっとした愚痴でした。