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私は「先天性多発性関節拘縮症」という障害を持っています。これは関節がうまく曲がったりせず、腕がうまく真っ直ぐ

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私は、生まれつき「先天性多発性関節拘縮症」(せんてんせいたはつせいかんせつこうしゅくしょう)という障害を持っています。

これは、関節がうまく曲がったりせず、腕がうまく真っ直ぐ伸びなかったりする障害なのですが、普通に歩けます。

ただ、生まれつき体自体が弱く、この障害のせいなのか未だはっきりしませんが筋肉も付きづらく、長時間歩けないため、長距離の移動は車イスを使っています。

さらにつまづいて転ぶだけで骨折もしてしまい、常に親と手を繋いで歩いているのですが、最近そんな障害に対しての周りの態度に傷ついてしまいます。

前スーパーなどに買い物に出掛けた時、車イススペースに車を置いて歩いていくのですが、あるおばあさんから「歩いてるじゃん。障害じゃないだろ」とケチつけられたことがあり今でも時々怖くなってしまいます。

逆に健常者さんが車イススペースに駐車されて置けなくなることも多々あり、ちょっとショックです。

車イスに乗ってるだけでジロジロ見てくるわ、なんだろうが関係なくぶつかろうとしてくるわ、歩いているだけでケチつけてくるわで悲しいです。

気を遣ってほしいとは思っていませんし、特別扱いしてくれとも思っていないのですが、せめてモラルぐらいは守って頂きたいものです。

そんなしっかりルール全てを守るような人ばかりではないことは、これらの経験の他にもたくさん痛感しております。

でもちょっとやっぱりショックです。このまま差別でもされたらどうしようとか、いらんことまで考えて、周りの人の目が怖いです。

気にしないのが一番だとはわかっているんですが………どうしたらいいのかな。
名前のない小瓶
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お返事が届いています
ななしさん
モラルはまもって、
あとは、ちょっとエラそうにしているくらいで
ちょうど、堂々としてるくらいに
みえるのではないかな?と思いました。
(小瓶主さんみたいなひとオンリーのはなしね)

「はぁ?」って思えば、言っちゃえ!

言わねば、伝わらないこともあるし。
you、相手の無知の鍵を、こじ開けちゃいなよ〜
(ジャニーズ事務所社長風)

まいたん
ななしさん
そういう事してくる人達は自分がその立場にならないと分かんないんですよ
ななしさん
ほんとにあなたの言う通りろくでもない日本人が多いです。残念ですね。
今、世界から日本人の良さが褒められることが増えてますが、駄目な野郎も多い。
そんなろくでもない人がまだまだいる理由は、いろいろだろうけど、正直、自分で減らそうとしても難しいですよね。
だから、できることは、怖がらず、勇気を持つことではないでしょうか。
誤解されて、おばちゃんに文句言われたら、僕は、何々が悪いんだよ。
と勇気を持って説明するべきだよ。
それでもわからないおばちゃんなら、その人は、クズなので、諦めよう。
ただ、見た目だけじゃ分からない人の具合や性格あるから、恐れずに話すことは大事だと思う。(ただ、相手を観てね、ヤクザ、ヤンキーは、即.諦めだからね。)
怖い人相の人もよく話したら、優しい人だったなんてこともよくある話だよね。
私も健康の悪くない奴が車椅子スペースに停めることは、何回も観ました。腹立つね。と言って、そんなクズばかり気にしていてもストレス溜まるばかりだから、世の中には、逆の素晴らしい人もたくさんいるからその人たちのことを考えることにしてるよ。
怒りを勇気に変換して、頑張ってね。
怒りは、パワーの元になるよ。
ななしさん
ジロジロ見てくるのは俺がイケメンだからで
ぶつかろうとしてくるのはみんな俺と話したいからで
歩いてるとケチつけられるのは俺の歩き方が素敵過ぎて嫉妬してるからだと思ってますよ。

同じく調子悪いときや長距離移動は車椅子で
普段は普通に歩行、またはステッキ使用してます。
骨格がおかしいのと少し麻痺みたいなのがあるので。

でも体育も可能な範囲で参加しますしダンス好きですし、けっこう活動的なほうなので
「エセ障害者」と言われたこともあります。

誰が好き好んでそんなことしますかね。
できることをして何が悪いですかね。
こっちに非はないんだから、しぼんじゃだめです。ちょっと強気でいるくらいがちょうど良いです。
(ふてぶてしくしろってことじゃないですよ!謙虚な態度は大切)

赤の他人に言ってまわる必要はないけれど、話せば分かる人もたくさんいます。
差別は健常者の間でもあるし、それはそんなもんだと覚悟して
内にこもりすぎず気の合う友人を見つけていくと良いのではないでしょうか。

すれ違いの石頭おばちゃんにケチつけられても、大事な仲間がいるんなら幸せと思います。
ななしさん
一部の嫌な奴のために沈んでいるよりは、多くの良い奴と笑っていた方がいいと思うんだけどね。「そういう日もある」って割り切りも大事かと。
ななしさん
あれって優先なだけで、健常者泊めちゃダメって訳じゃないと思う。
ななしさん
親戚の人とショッピングセンターにいったときのこと。
あなたのように一見してはわからない障碍持ちの親戚の中学生の女の子。
出来るだけスペースがあったりする方が良いらしく、広いトイレを使ってた。
すると、中年より少し上のおばさんに、「んまー、元気なのにあんなとこ使って」と叱られたらしい。
よほど怖かったのか半泣きで戻ってきた彼女。
着いていってあげれば良かった(扉の前で待つとかね)と後悔。
想像力の足りない大人って多いし、そういう大人が思いやりを教えてるんだからおかしな話だと思う。
思っても口に出さずに留めておけば良いのに、口から出ちゃうのは年取って色々なものを無くしてるからなのか。
そうはなりたくないと思うが、昔に比べたら図々しくなってる自分に最近よく気付いてショック。


シア
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】

小瓶主です。

本当はメールでお返事するつもりだったのですが残念なことにそのアドレスには対応していなかったので普通のお返事から返信します。……なんだかおかしな日本語になってしまいましたがw

皆様本当にこんなぼやきにありがとうございます。

まず、1通目のお返事を下さった方。

そうですね…言い返すということ自体は難なくこなせそうだなとは思うのですが、やはりその倍で言い返されてしまうのが怖いのだと思っています。

でも確かに言わなきゃ伝わらないこともありますよね…それがこういう時なんですよね…

ありがとうございました。

2通目のお返事を下さった方。

それはありますねw

でも言う人は、自分がその立場になっても結局は苦しみでも私と全く同じということはないと思うので言うと思いますね…;;

…というくらい深読みしてしまう性格も直します。w

ありがとうございました。

そして3通目のお返事を下さった方。

本当にその通りですよね。残念です。

やっぱり話した方がいいのですね…ちょっと怖いですが次あんなことが起きたら言ってみようと思います。

残念ながらまた起きた時言うだけで全てが収まるというわけではないと思いますが、1件でもそんなことが起こらないようにするのもいいかもしれませんね。

人は観ますが…(´∀`;;

皆様本当にありがとうございました。凄く助かりました…!
ななしさん
私も、小瓶主さんと同じ障害です。でも、最近、左足が麻痺してきています。
春休みの中旬、1人でTDL(東京ディズニーランド)へ行ってきました。私は、杖でランドの中まで行って、中では、車椅子を使用しました。長時間歩くのは、辛いので、車椅子に乗っていると、通りかかったおばはんが、
「あなた、本当に障害者?」
と言われました。かなりショックを受けました。夢の国でも愚痴を言われるなんて予想はしていたけど、悔しかったです。
 その日は、キャラグリとパレードを見て、バズ・ライトイヤーとモンスターズ・インクのアトラクションに乗りました。
 嫌なことはあったけど、楽しかったです!
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