7年ほど前に成人発症スティル病に罹患しました。
今は寛解と再燃を繰り返しながら、日常生活を送っています。
食べてはいけないものや日常生活にやってはいけない事などは、特にありませんが、疲れやすく、疲れが溜まって来ると発熱、全身の痛みや蕁麻疹…と言った症状が出て来ます。
家族はおりますが、病気に対して、ただの怠け病…そう言われた事もあります。
離婚してしまえば…そう思われるでしょうが、持ち家でローンは私名義です。
友達もいません。
病気なのだから家にいるのは当たり前。 家族はそう思っているようで、旅行も私は留守番。
難病に罹患してからは、一度も遠出はありません。
私の外出先は、近所のスーパーと月に一度の病院。 年に2回の墓参り(電車で約1時間程の場所)
これだけです。
仕事は、主人の会社の手伝いをしています。 とても小さな会社ですが経理と雑用係です。
それなのに毎月の生活費以外に私の手元にはお金は回って来ません。
経理上では、もちろん私にも給料は支払われています。
生活費を節約して、自分のお小遣いを作っていたりもしましたが、余るなら…と言う理由から私の給料は下がり、生活費も減らされました。
つまりは、私の給料＝生活費です。
そのため、なかなか趣味を持つ事も難しい状況です。
仕事の電話以外は、誰かと話す機会もほとんどありません。
家族も自分の事で忙しいようで、それぞれの予定を聞いてご飯が必要なのかを話すくらいです。
あと何年、こんな日々が続けば終わりが来るのかと考えると…。
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