自分はこの病気とどう戦っていけばいいですか教えてください。私の今の悩みとして線維筋痛症という体に痛みが出る病気になっていることです。

こんにちは。私は今回で初めてこのサイトを知り小瓶を流させていただきました。私の今の悩みとして線維筋痛症という体に痛みが出る病気になっていることです。毎朝起きると体が痛くて夏も冬も関係なく年中痛いです。24時間痛いです､私は今年で中学2年生になります。私は小学4年生から体の痛みが出始め､初めはどんな病気かは全くわかりませんでした。精密検査もたくさんして脳波､採血､心電図､MRI色々検査を受けましたが特に何か異常は出ず､消去法で線維筋痛症の病気という結果に至りました。線維筋痛症には原因もはっきりしていないし治療法もなくもちろん薬もありません。小学校の時から車椅子を乗り始めました､中学受験をして嬉しいことに合格することができました､だけどその学校でも初めの頃はいけていたのですが色々あり結局今は電車やバス自転車を使って通学しないといけないので通学できていません､毎日辛いです､痛みの種類は様々ありカッターナイフで切り刻まれている痛みや殴られている痛み叩かれている痛み針の上に乗っているような痛み、それも時々無くなるということは全くなく朝起きると背中腰足頭寝ている状態で地面についているところは全て痛くなります。朝起きても体が痛くて寝る前もずっと体が痛くて動けなかったり、トイレに行けなかったり、口が痛くてご飯が食べられなかったり、毎日大変ですが、この病気は死に至る病気ではありません。なので、月に1回大きな病院に通っていますが精神科に行くだけであって特に治療というものはしていません。最近は週に2回訪問看護で看護師さんに来てもらっています。そして週に1回カウンセリングを受けています。そしてついこの前精神障がい手帳をもらいました。なんで私がこういうものを持たないといけないんだろうと思いました。今でも小学生の時よりかは歩くことができます。だけど、走ることはできません。外出する時はやっぱり車椅子が必要となってくる時が多いです。中学校に行っても宿題も多く、やはり小学生とは差がつくような勉強をしないといけない。それは分かっていたものの、体がついていかず毎日しんどいです。この私の病気はさっきまで歩けていたのに、急に歩けなくなったり、さっきまで元気に遊んでいたのに急にしんどくなってしまうそういうことが多いです。これは周りのみんなが分かってくれませんでした。中には1人は2人わかってくれる子もいました。だけど、半分以上の子が、嘘でしょ、何休んでるの？と私に問いかけてきます。それは仕方がないと思っています。周りから見たらさっきまで遊んでいたのに急におかしくなって変だなあと思われるのは仕方がないと思っているのですが、こちらからしたら自分は今すごく大変なのに体が痛くて泣きそうなのに我慢しなきゃいけない。なので、学校に行くのはやめました。親は私の病気を必死に治そうとしてくれていますが、私的にはこの病気になってもう4年経ちます。もう仕方がないと思った方が楽な気がして色々な病院を探してくれるのはとてもありがたいです。だけどもういいかなぁと思ってきました。今も手で頑張って文字を打っていますが動かすたびに手が痛いです。毎日考えると朝起きても体が痛い夜寝る前でも体が痛い寝てる途中に体が痛くて起きてしまう。こんな日々、毎日送っているのもしんどいです。私は何をすればいいんでしょうか、小学校のときは誰かの役に立ちたいと思い色々な事をしていましたが今は誰かを助けるということではなく自分が誰かに助けを求めてしまっていて、なんだか嫌です。毎日辛いです。自分でも少し嫌だけど、助けてください。誰か私に力をください。朝から夜までずっと泣いて目が晴れる日もあります、しんどいなぁここから抜け出したいなそう思う日もあります。けど、なんだかんだ言って毎日頑張ってます。ついこの前、父の姉が亡くなってしまいました。小さい時からよく仲良くしてもらっていて、父の姉は体が良くなくて、週に3回ほど病院に通わないといけない状態でした。少しその時は来るのは覚悟はしていました。だけど、小さい時からずっと仲良くしてもらって一緒にご飯食べたり凄く大好きでした。ついこの前そういうことになってしまって父の姉は精一杯生きて亡くなってしまったのに、自分からそういう道を選ぶのはダメだと思い、そういうことをするのはやめました。自分の身に刃物で傷をつけてしまったことも何回もあります。けど、そんな自分が情けないです。今はお医者さんに安静にするのが一番いいと言われました。とにかく毎日必死に生きています。長くなりましたが、最終的に皆さんに聞きたいことは今、私は何をすればいいですか？それが分かれば一つの目標ができて、それに向かって何かをしようという意志ができるのでお願いします。最後まで読んでくれてありがとうございました。