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私は、元々レックリングハウゼン病という病気を、持っています。その病気のため、体中に、びまん性線維腫という出来物があります

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私は、元々レックリングハウゼン病という病気を、持っています。

その病気のため、体中に、びまん性線維腫という出来物があります。

今度は、口の中、下顎に、それが出来てしまいました。

しかも、骨から出来ているらしく、外来では、手術出来ないとの事。

入院して、手術する事になってしまいました。

見つかったのは、引っ越しをきに歯医者を、変えるため、元々の歯医者に、紹介状を書いてもらっていたので、早くいかないと、思い歯医者に。

歯の掃除だけのつもりだったのが、最初の診察で、レントゲンを取ったら、そこの先生に、近くの口腔外科に紹介状を書くので、行ってください。と言われ、口腔外科に・・・

そこで、まず、一部のレントゲンを取った後、レントゲンの取り直しと、CTを撮って来てとの事。

その時点で、大変な事に・・・とは思いました。

診断結果は、下顎骨腫瘍との事。

私自身は、痛みもかゆみも、全くないです。

放っておくと、少しずつ大きくなって、下顎全体の骨が、ダメになるとの事。

また、がん化するおそれがえるとの事。

だから、少しでも早いほうがいいとは、言われました。

でも、切除しても、舌の神経に、あったているので、痺れは、残るそう。

この前、足の裏に出来た、びまん性線維腫の切除を、したところだったので、なんで?って、思いました。

歯も失う事に・・・

そして、入れ歯になるそう。

まだ、私は、30代です。

入れ歯に、なりたくたくて、歯の手入れは、きっちりではなくても、やってきました。

なのに、なぜ?

という言葉が、頭から離れません。

下の骨が、なくなっても、入れ歯って大丈夫なの?

今は、グループホームに、入居しているので、今から、親の家に、帰ってきます。

今、コロナの流行で、本当は、帰省中止なんです。

でも、相談員さんを、通じて、グループホーム事業全体の、サービス管理者に、許可をもらっているのですが・・・

グループホームの、世話人さんには、嫌みに、近い事言われてしまいました。

こんな話、電話で済む話では、ないですよね。

親に、どう話すべきなのか、迷ってます。

長々と、愚痴ってしまって、すみませんでした。

それから、病気の話ばかりで、すみませんでした。

最後まで、読んでいただき、ありかとうごさいましたね。

2020年11月21日 発信
名前のない小瓶
108915通目の宛名のないメール
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お返事が届いています
ななしさん (小瓶主)
11通目方お返事ありがとうございます。

同じような経験をした人との事。

自分だけじゃないんだって、少し、楽になれました。

ありかとうございます。

私は、前から4番目の歯です。

その歯の根元には、まだ、細菌が残っているみたいで、まだ、治療が必要みたいです。

私も、ずっと反対側で、食べていたのですが、元々、虫歯があるとかいわれていたせいか、痛くなってきてしまいました。

まあ、どうにか、骨を切除した方で食べれているのですが・・・

やっぱり、食べかすなどが、入ったりしないか、心配です。

引き続き、治療が必要な歯は、銀歯なんです。

私は、引き続き、治療が必要との事なので、口の中の、衛生管理が、必要なのかなあって、思って、うがい薬で、うがいは、続けてます。

もちろん、歯磨きも。

もしかしたら、歯を失うって事になるかもしれませんが・・・

でも、そうなったら、どうなってしまうのか、心配です。

長文、乱文、失礼しました。

最後まで読んでいただき、ありかとうごさいました。

2020年1月26日 発信
ななしさん
横から失礼します。

以前、似た感じの手術をしました。
歯の根元の親指ぐらいの大きさの膿疱?とかいうのを切除し、その為に歯も失いました。一番奥の歯だったので、無いままで良いと言われ、そのまんまです。私的には何気に、え?と戸惑いましたが、まあ、今では反対側メインで食べれるし、いっか、と思ってます。(^^;

同じ時に、完全に埋没した親不知も歯茎を切開して左右2本抜いたのですが、小瓶主さんと同じように、抜糸後も穴が空いてるみたいな感じと、そこからバイ菌が入らないのかということがすごく心配で気に病んでいました。
しかも地味に痛かったりで、ご飯食べるのが嫌になるぐらいでした。

でも、その後いつもの歯医者さんに別の歯を診てもらった時についでに相談してみたら、骨を削って歯を抜くと、その分歯茎もぐんと下がるから穴みたいに見えるけど、影だよと言われました。
確かに、歯医者さんの細くて明るいペンライトみたいなので影にならないようにそこを照らしてもらうと、穴だと思っていたこそろは、それほど穴ではないようでした。
抜糸のあと何も言われなかったのなら、感染の心配がないところまで傷口が治ってきてるということだから、そんなに心配しなくても大丈夫だよ。うがい薬も処方された分がなくなったら終了でOK。とも教えてもらいました。

それでも心配性な私は、しばらくはドキドキと過ごしていましたが、気が付けば何事もなく、穴にしか見えない所も特に何事もなく、ご飯も気にせず食べています。

参考になるか分かりませんが、あまりにも小瓶主さんの心配と同じ気持ちでいたことがあったので、少しでも安心材料になればとお返事させていただきました。

お身体の辛さもあるのに、能天気な経験談を参考に出してすみません。
おかえりなさい。

そして、結果良性との診断。

安心しました。

色々ありますが、引き続きお身体お大事になさって下さいね。

辛さを知っている人。これは強みになり得ますね。

私も精進します。

良い連絡をありがとうございました!
ななしさん (小瓶主)
21日に、無事抜糸出来ました。

生検の結果も、良性でした。

良性で、安心しました。

原因は、歯の根元が、細菌(虫歯菌?)に、感染していてそれが、骨で増殖して、膿を、作ったとの事でした。

という事は、自分の歯の衛生管理不足だったという事になるのでしょうか?(笑い)

なんの菌だったのかは、忘れてしまいましたが・・・

抜糸も、終わったのですが、やはり、左側の違和感は、続いてます。

痛みなのか、痺れなのか、自分でも、解らず状態です。

しかも、抜糸した後、歯茎に、まだ穴が空いている気がしてなりません。
なので、そこから、また、細菌感染するのでは?と、不安です。

まあ、うがい薬をもらっているので、それで、うがいはしてますが・・・

そのうがい薬も、切れそうなのですが、先生は先日の、受診の時、出してもらえてません。

なので、今日、近くの、ドラッグストアーに、買い物に行くので、同じようなものがないか、聞いてこようと思ってます。

長文、乱文失礼しました。

最後まで、読んでいただきありかとうごさいました。

2021年1月23日 発信
あなた様のご無事を。
少しでも痛み辛さが和らぎます様に祈ります。
ななしさん (小瓶主)
お返事ありがとうございます。

ついに、明後日(21日)、生検の結果が、わかります。

ついでに、抜糸もしなくてはならず、2倍、今、怖いです。

でも、吉と出ても、凶と出ても、受け入れるしかないのですが・・・

実は、父の調子も良くなく、私としては、凶と出てほしくないんです。

相変わらず、痺れと、痛み、感覚の麻痺が続いていて、まともに食事が取れてません。

食べれるからと、食べるとキズに響いて痛くなかったのに、食べたら痛くなってしまう。

だから、食べる事が、怖いです。

まあ、手術した所に、また、細菌などが感染して、再手術になるのも怖いってのも、ありますが・・・

また、検査の結果が出れば、こちらで報告させていただきます。

長文、乱文失礼しました。

最後まで、読んでいただき、ありかとうごさいました。

2020年1月19日 発信
おかえりなさい。

大変でしたね。(今もかな。)

その中でも無事手術成功ご報告嬉しいです。

大変な中ですが、引き続きお大事に…。

また良いご報告お待ちしておりますね。
(もちろんご無理無い範囲で。)

ご自愛くださいね。
ななしさん (小瓶主)
本日、無事退院しました。

本当は、昨日の予定だったのですが、全身麻酔の影響なのか、呼吸ために挿入した管のせいなのかは、わからないけれど、めまいと吐き気で、朝も昼も食べれず、延期に。

水分もまったくとれず、点滴になりました。

血管が、細いので、針を刺すのが、大変そうなので、申し訳ないと思いました。

今日は、多少、めまいと吐き気はあったかけれど、退院したい気持ちのほうが、つよかったので、頑張って朝はたべました。(おかゆだけを、半分だけど)

今は、手術の麻酔の影響は、もうないと思うけれたど、やっぱり、食欲のないまま。

そして、手術で腫瘍を取るときに神経に触れているらしく。切除したほうの口が腫れてる感じするのと、痺れと痛みがすごい。

これがまた、食欲減退につながってます。

痺れや痛みのある方では、食べれないので大変です。
切除した腫瘍の結果は、1週間ぐらいででるらしいです。

その時、また、結果を、発信したいと思ってます。

長文、乱文失礼しました。

最後まで、読んでいただき、ありかとうごさいました。

2021年1月14 発信
小瓶主様のご無事を、

心から祈っております。
ななしさん (小瓶主)
昨日、入院しました。

いよいよ、本日は、手術です。

頑張ってきたいと思います。

まあ、私、本人は、麻酔で眠っているだけですが・・・

一様、2泊3日の予定ですが、手術が、終わらない事には、分からないのかも知れません。

また、報告したいと思ってます。

2021年1月12日 発信
ななしさん (小瓶主)
お返事ありがとうございます。

両親には、上手話せました。

先日も、通院があり、その時も、両親が、一緒に来てくれました。

少し勝手ですが、普段は、うっとうしいと思っている親でも、こういう時、居てくれるというのは、ありがたいものですね。

手術の日が、一様決まりました。

その手術の、準備のため、色々検査や、手術の説明等があり、また、通院しないと、いけないのですが、その時も、一緒に、来てくれるって言ってました。

入れ歯には、ならずに済みそうなのですが、骨を取ってしまって、大丈夫なのでしょうか?

その、腫瘍も取って、生検に出さないと、はっきり、何とは、わからないそうです。

あくまで、もしかしたらの話ですが、悪性という可能性もあるという事です。

良性ということを、願ってますが・・・

手術が終わったら、また、こちらで報告したいと思っています。

長文、乱文失礼しました。

最後まで、読んでいただき、ありかとうごさいました。

2020年11月28日
ななしさん
何て言ったらいいのか、わからなくてごめんなさい。
とても大変な、辛いお気持ちですよね。
そんな方に嫌みを言う人は、間違ってると思います。

今日はもう26日なんですけど、親御さんにはお話しできましたか?

…治療が最高にうまく行って、あなたの苦痛が最小限でありますようにと、心から祈っています。
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