宛メの皆さんへ
太陽に当たれなぃ病気を
知ってますか？
\"ポルフィリン症\"て
言うんです。
お医者さんでも
知ってる人が少なぃ
この病気、
今難病指定を求めて
署名運動が行われてぃます。
ポルフィリン症患者は
体力が著しく低下したり
日常の生活行動に
制限があったりするので
相応の給料がもらえる
職業に
つきにくいです。
でも
対象医薬品は
一箱数十万するものだそぅです
難病指定されれば
患者さんの負担は少しでも減ります。
皆さん、
もしあなたの近くで
ポルフィリン症の難病指定の署名活動があったら
協力してくださぃ。
by ポルフィリン症の先輩をもつ女の子より
2008.12.29.16時配信
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ななしさん
知っていますよ
少しづつですが理解の輪は広まっています
ななしさん
初めてしりました。
ぜひ協力したいと思います!!
教えていただきありがとうございました(´;ω;｀)
ななしさん
分かりました良いですよ。
ななしさん
2436さんへ
あたしも先日ニュースでみました。以前、エリカ様がやっていたドラマありましたよね？あれと同じでしょうか？
もしも、そんな機会があれば力になりたいです。
ななしさん
太陽に当たれない病気」というのは知っていましたが、名前は初めてききました
最近映画になったりもしていましたよね
わかりました、必ず協力したいと思います！教えてくれてありがとうございます！
ななしさん
ポルフィリン症
覚えておきます。
ななしさん
難病なのに難病と扱われないのを見ていたらいつも腹立たしいく感じます。
機会があれば協力させてもらいますねo(^-^)o
by ろみひ～
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